Ayer hable sobre la ELA https://fernando-opinionpersonal.blogspot.com/2025/11/la-ela-esclerosis-lateral-antropomrfica.html , hoy daré información el cuidado y apoyo diario en la ELA.
1. Rutina diaria con estructura y flexibilidad.
Tener horarios estables para comer, asearse , descansar y hacer ejercicios suaves ayuda a mantener la sensación de control y bienestar.
- Evita cambios bruscos en la rutina.
- Ajusta las actividades según la energía y el estado físico del día.
- Promueve la participación de la persona en las decisiones cotidianas, aunque sean pequeñas.
La debilidad muscular progresa, pero el movimiento suave es clave para evitar rigidez y mantener la circulación.
- Ejercicios pasivos o asistidos guiados por un fisioterapeuta.
- Uso de sillas de ruedas, andadores o férulas adaptadas.
- Cuidar posturas y evitar úlceras por presión: cambiar de posición cada 2-3 horas .
- Masajes suaves pueden aliviar la tensión muscular y dar confort.
3. Alimentación y nutrición.
La ELA puede causar dificultad para masticar o tragar (disfagia)
- Texturas adaptadas: purés, cremas, batidos nutritivos.
- Comidas pequeñas y frecuentes .
- Mantener una postura erguida durante y después de comer.
- Si la alimentación oral se vuelve difícil, el médico puede recomendar una sonda de gastronómica (PEG) para asegurar la nutrición sin dolor ni riesgo de atragantamiento.
4. Respiración y descanso.
- La debilidad respiratoria es común en etapas avanzadas.
- Ejercicios respiratorios y fisioterapia torácica ayudan al principio.
- Dispositivos de apoyo.
(Como ventiladores no invasivos o máquinas BIPAP) mejoran el sueño y la oxigenación.
5. Comunicación y expresión.
Cuando hablar se dificulta, hay muchas herramientas para seguir comunicándose:
- Tableros de letras o pictogramas.
- Aplicaciones de voz o dispositivos con seguimiento ocular.
- Aprender a interpretar gestos, miradas o expresiones.
La comunicación es clave para mantener la conexión emocional la autonomía.
6. Apoyo emocional y psicológico
Tanto la persona con ELA como sus cuidadores atraviesan muchas emociones: tristeza, frustración, miedo, culpa.
- Es muy importante contar con apoyo psicológico o grupo de apoyo.
- Hablar abiertamente sobre los miedos, los deseos y los límites.
- Celebrar los pequeños logros y momentos de alegría.
7. Cuidar al cuidador.
El bienestar del cuidador es igual de importante.
- Pedir ayuda a familiares, amigo o servicios de atención domiciliaría.
- Tomarse descanso regulares.
- Buscar apoyo emocional y formación.
- Dormir bien, alimentarse correctamente y mantener momentos propios.
8. Apoyo social y recursos.
Contactar con asociaciones y fundaciones puede marca una gran diferencia.
En España por ejemplo
- Adela
- Fundaciones regionales.
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